Malformazioni vascolari

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Ecco le “Stanze di Ale”
di Claudio Ciavatta

L’universo dell’associazionismo e del volontariato, di quell’impegno che parte dal basso, dalle persone, autentico, è estremamente variega­to. Ricco di storie e sensibilità straordi­narie che ogni giorno rendono semplici problemi altrimenti insormontabili. Restituiscono dignità a necessità altri­menti lasciate insoddisfatte.

Tante sono le organizzazioni che con costante tenacia realizzano “sogni” straordinari. Oggi presentiamo la “Fon­dazione Alessandra Bisceglia W Ale”. E lo facciamo con la sua presidentessa, la dott. Raffaella Restaino, per illustrare i progetti e le attività che la Fondazione persegue.

Come e perché nasce la Fondazione?

Ale è una persona straordinaria che, nono­stante le innumerevoli difficoltà vissute a causa di una rarissima malformazione va­scolare di cui era affetta fin dalla nascita, ha saputo affrontare la vita combattendo con gioia e non trascurando l’attenzione verso gli altri; ci ha lasciati a soli 28 anni. La Fondazione nasce per volontà degli amici di Ale, che hanno ritenuto che nel suo nome possano compiersi azioni di aiuto rivolte a chi vive problemi simili ai suoi, coniugando così ricordo e impegno sociale. Ci occupia­mo di malformazioni vascolari e di quanto ad esse è connesso.

Cosa sono le malformazioni vascolari?

Sono alterazioni legate ad un ritardato riassorbimento di tessuto angioformatore embrionale o a un intrinseco difetto della struttura dei vasi. Nella prima ipotesi è prevedibile una favorevole risoluzione/gua­rigione senza o con un minimo di terapia; nella seconda la malattia tende ad aggravar­si con conseguenze gravissime se non mor­tali, necessitando quindi di terapia specifica, spesso fortemente invasiva. La somiglianza di aspetto delle due patologie spesso ha causato, e ancora oggi spesso causa errori di valutazione, con esiti drammatici.

Quali obiettivi persegue?

Gli obiettivi sono diversi: dare sostegno e aiuto alle famiglie con bambini o adulti affetti da malattie vascolari; supportare pa­zienti e famiglie con un servizio di consu­lenza medica, psicologica e sociale; promuo­vere lo studio e la ricerca delle malattie vascolari; promuovere attività formative e ricerca epidemiologica.

Può illustrarci alcune delle attività?

Tutti i progetti che abbiamo messo in campo partono dalle difficoltà che noi abbiamo incontrato con il desiderio di attutirle negli altri. Abbiamo avuto difficoltà negli spostamenti a Roma e abbiamo promosso il servizio taxi mobilità accessibile; nel ricevere una diagnosi, e, con la preziosa collaborazione dell’Asp. di Potenza, del Comune di Roma e del prof. Destefano, chirurgo luminare in materia, esistono due centri di Diagnosi e indirizzo terapeutico a Roma e Venosa. Per la scarsa conoscenza della patologia lavoriamo, in collaborazione con l’Iss, per promuoverne la conoscenza, informare e formare medici, volontari e famiglie; per la ricerca epidemiologica, vi­vendo la solitudine data dal non confronto, offriamo sostegno psicologico alle famiglie che lo richiedono.

Cosa sono le “Stanze di Ale”?

Sono Centri di diagnosi e indirizzo tera­peutico, dove, gratuitamente, si offre la possibilità di una diagnosi da parte del prof. Destefano, che ha un bagaglio di esperienza nel campo inestimabile, che si unisce ad una carica umana eccezionale; di sostegno alle famiglie e ai pazienti da parte di psicologi volontari. Quella di Venosa vuole essere un punto di riferimento per il Sud, insieme alla possibilità di essere operati, laddove se ne ravvisi la necessità, presso l’ospedale S. Carlo di Potenza, con il quale si è stipulata apposita convenzione. Tutto questo è possi­bile grazie ai sostenitori che hanno creduto e credono nel nostro impegno!

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