Le disabilità dell’età evolutiva

Il Gruppo Italiano per la Paralisi Cerebrale Infantile, nel “Manifesto per la riabilitazione del bambino (2000)” ha definito la riabili­tazione come “un processo complesso teso a promuovere nel bambino e nella sua fami­glia la migliore qualità di vita possibile e si interessa dell’individuo nella sua globalità, coinvolgendo il suo contesto familiare, sociale ed ambientale”. La presa in carico di queste persone è, dunque, un processo complesso, che può coinvolgere trasversalmente profes­sionisti e contesti operativi diversi.

Approfondiamo l’argomento con uno dei mas­simi esperti sull’argomento: il prof. Adriano Ferrari, neurologo e fisiatra, professore presso l’Università di Modena e Reggio Emilia dal 2006 e direttore dell’ Unità operativa comples­sa di alta specialità di riabilitazione infantile a Reggio Emilia.

Che cosa sono le paralisi cerebrali infantili?

In letteratura, con l’espressione Paralisi cerebrale infantile (Pci) si intende una turba persistente, ma non immutabile, dello sviluppo della postura e del movimento dovuta ad alterazioni della funzione cerebrale, per cause pre-, peri- o post- natali, prima che se ne completi la crescita e lo sviluppo.

In particolare, il termine “paralisi” indica la forma delle funzioni messe in atto da un soggetto, il cui sistema nervoso centrale (Snc) è stato leso in modo irreparabile, per rispondere alle richieste dell’am­biente. La paralisi non rappresenta cioè la somma dei difetti e dei deficit posseduti da organi, apparati e strutture, in ambito sia centrale che periferico, ma costituisce il diverso assetto di funzionamento, la diversa modalità di “ri”-organizzazione ed azione di un Snc che continua a cercare nuove soluzioni all’esigenza interna di divenire adatto e al bisogno esterno di adattare a sé il mondo che lo circonda.

Quanti casi in Italia con questi disturbi?

Le paralisi cerebrali infantili si verificano con un nuovo caso ogni 500 nati. Si tratta di una fre­quenza correlata alla diminuzione della mortalità neonatale: quanto più migliorano le conoscenze nel gestire i problemi neonatali, maggiori saranno i casi di Pci.

Com’è la loro qualità della vita?

I possibili esiti generano situazioni che possono essere tra loro molto diverse: da chi è in grado di correre, giocare a chi presenta situazioni molto gravi. Si tratta comunque di disturbi permanenti che accompagneranno per tutta la vita. La cura di questi disturbi sarà finalizzata a contenere, correg­gere, consapevoli che non potremo mai eliminare definitivamente i disturbi. Obiettivo della riabilita­zione è, infatti, promuovere nel bambino e nella sua famiglia la migliore qualità di vita possibile. Chia­ramente ciò è condizionato da tanti fattori: il con­cetto “qualità della vita” è relativo e si basa molto su valutazioni soggettive. L’esperienza ci dice, ad esempio, che per una persona con emiplegia, pur essendo una delle forme meno compromesse della Pci, possono esserci maggiori criticità proprio per una differente consapevolezza percettiva.

Quali strategie riabilitative risultano più effica­ci?

Occorre innanzitutto chiarire che l’apprendimento è un processo complesso che in ogni individuo pre­senta delle specificità: le capacità non sono uguali in tutte le persone e la stessa capacità di apprendere può essere compromessa nella Pci. Non esiste, dun­que, una soluzione unica generalizzabile.
L’imitazione ad esempio, rappresenta una strate­gia molto importante, se non la più importante. Il problem solving, offrendo indizi che indirizzano soluzioni diverse, produce variabilità e astrazione delle regole, l’apprendimento può avvenire inoltre attraverso prove ed errori o il cosiddetto “appren­dimento per catastrofe”. Quindi importante è riconoscere qual è la strategia d’apprendimento più efficace per quel bambino con quella forma di Pci.
La riabilitazione, inoltre, non costituisce una vera cura ma una forma di educazione. Il più delle volte non corregge alcuna lesione ma produce ugual­mente nel paziente importanti cambiamenti, non cancella i difetti e neppure cerca di nascondrori o il cosiddetto “apprendimento per catastrofe”. Quindi importante è riconoscere qual è la strategia d’apprendimento più efficace per quel bambino con quella forma di Pci.
La riabilitazione, inoltre, non costituisce una vera cura ma una forma di educazione. Il più delle volte non corregge alcuna lesione ma produce ugual­mente nel paziente importanti cambiamenti, non cancella i difetti e neppure cerca di nasconderli, ma si adopera per sviluppare idonei compensi o adeguate supplenze, non conduce alla normalità ma sa adattare reciprocamente individuo, comunità ed ambiente allo scopo di rendere nuovamente possibili interazione, integrazione ed indipendenza.
Ciò significa conoscere approfonditamente la Pci nelle sue diverse organizzazioni e in questo la formazione è fondamentale. A Gagliano del Capo, nell’Istituto dei Padri Trinitari, ad esempio, così come in altre realtà riabilitative, già da alcuni anni si è investito su un percorso formativo che si rivolge proprio all’approccio terapeutico delle Pci riconoscendone la complessità e variabilità dei quadri clinici.


 
di Claudio Ciavatta

 

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