Le Associazioni dei pazienti: risorsa fondamentale

Il mese scorso sono stati pubblicati i risultati di un’interessante indagine, realizzata da Swg per la Fondazione Msd, il cui scopo è stato capire quanto oggi le Associazioni siano effettivamente parte dei processi deci­sionali che le riguardano in merito ai percorsi diagnostico-terapeutici, processi assistenziali e di cura, accesso ai farmaci, politiche sociali di sostegno e promozione della qualità di vita. Dai risultati pubblicati, il ruolo delle Asso­ciazioni dei pazienti risulta profondamente cambiato negli anni: da semplici portavoce dei pazienti, o gruppi che accudiscono i malati da un punto di vista umano e solidale, a sog­getti attivi che partecipano responsabilmente e collaborano con le Istituzioni. Da oltre un decennio si è costituita presso il nostro Centro un’Associazione dei genitori dei ragazzi ospiti del Centro. Di seguito le parole con cui Padre Angelo accolse l’iniziativa: “Carissimi genitori, costituendovi in associazione avete dimostrato tutto il coraggio a voi necessario per essere vicini ai vostri figli. Oggi siete più forti nell’assolvere al compito di sensibilizzare la società, di difendere i vostri diritti e quelli dei vostri figli, di stimolare noi operatori ad essere sempre nuovi nel nostro lavoro. Oggi l’Istituto nel quale avete riposto la vostra fi­ducia si sente meno solo nel delicato lavoro di accompagnare i vostri ragazzi”. Dopo 14 anni di impegno costante abbiamo parlato di questa esperienza con la presidente, la signora Anna Colangelo.

Signora Colangelo, cos’è l’Associazione dei Genitori?

L’Associazione dei Genitori dei Ragazzi ospiti del Centro di riabilitazione dei Padri Trinitari di Venosa nasce nel 2000 con la finalità di condividere la meritoria Opera portata avanti dall’Istituto nei confronti dei nostri figli, a noi così cari. Chi non vive questa realtà dal di dentro non può capire quanto numerose a varie siano le loro neces­sità e quanto impegno e quanta cura siano necessa­ri per aiutare ciascuno di loro a trovare e sviluppare le attitudini che possiede nell’intento di garantirne, per quanto è possibile, l’inserimento nella società.

Quale la finalità di questa preziosa collaborazione?

Il nostro aiuto vuole manifestarsi proprio per stimolare, suggerire, suscitare attenzione sia da parte della società civile che delle Autorità locali e nazionali dalle quali tanto dipende il miglioramen­to della qualità di vita dei nostri ragazzi. Insieme, noi genitori e gli operatori tutti, possiamo costituire una forza in grado di far sentire le giuste esigenze dei nostri figli e fare in modo che le rispo­ste siano adeguate alle loro reali necessità. Inoltre, il sodalizio tra genitori e operatori ha effetti positivi anche nel lavoro quotidiano, nelle cure che vengono erogate. Proprio grazie a questa alleanza, può realizzarsi un processo di condivisione e, come dice Padre Angelo, “riuscire ad ottenere da loro risposte impensabili”.

Qual è il bilancio dopo 14 anni di attività?

Il bilancio è sicuramente positivo in quanto grazie a questo rapporto si è consolidata nel tempo una collaborazione che ci ha permesso non solo di rap­presentare meglio le nostre necessità, ma anche di dare il nostro contributo apportando sicuramente benefici nell’organizzazione delle cure realizzate ai nostri cari. La sensibilità di un genitore è sempre una ricchezza e l’auspicio è che si riesca a fare tesoro dei nostri consigli, affinché tutto questo ci sia anche dopo di noi.

 di Claudio Ciavatta

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