Una legge sull’autismo Il Parlamento corre in aiuto dei pazienti e delle famiglie

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Nel corso degli ultimi mesi, nel nostro Paese sono state emanate norme e Linee guida su due importanti ambiti che ci riguar­dano molto da vicino. Ricordiamo che a Venosa, da circa mezzo secolo, i Trinitari si prendono cura di persone con disabilità, tra cui quelle affette da Disturbi dello Spettro Au­tistico. E tra le strategie da sempre utilizzate, l’Ippoterapia rappresenta uno degli strumenti fondamentali. I disturbi dello spettro autistico implicano una compromissione dello sviluppo che coinvolge le abilità di comunicazione e di socializzazione, e sono in generale associati a comportamenti inusuali, ad esempio compor­tamenti ripetitivi o stereotipati, e a un’alterata capacità immaginativa. L’ippoterapia, invece, è una strategia riabilitativa che rientra nella “Pet therapy”. Un intervento di “Pet therapy” può avere tante finalità. Nel nostro lavoro quotidiano, può essere orientato a stimolare l’attenzione o a stabilire un’interazione sia dal punto di vista comunicativo che emozionale; a favorire il rilassamento o a controllare ansia ed eccitazione; ad esercitare la manualità an­che per chi ha limitate capacità di movimento, ad esempio accarezzando l’animale, la cui presenza rende gli esercizi riabilitativi meno noiosi e più stimolanti. Di “Autismo” e “Pet therapy” ne abbiamo parlato con un interlo­cutore illustre, il Sottosegretario di Stato alla Salute, il dott. Vito De Filippo, che ha svolto un ruolo determinante nel percorso di elabo­razione di entrambi i documenti e a cui va il nostro ringraziamento.

L’autismo, secondo il Centers for Disease Control and Prevention (organismo di controllo sulla sanità pubblica degli Stati Uniti d’Ameri­ca), colpisce un bambino americano su 88. Con tasso di incremento cresciuto di 10 volte negli ultimi 40 anni. Qual è la situazione nel nostro paese?

Il Parlamento prima delle ferie estive ha approvato una legge di grande civiltà, di cui il nostro Stato non può che esserne orgoglioso e cioè la legge che per la prima volta affronta in forma organica la grande questione dell’autismo. La storia parlamen­tare è piena di ottime leggi che poi in alcuni casi vengono applicate parzialmente se non disattese, ma questa volta è stata introdotta una discontinua novità rispetto al passato prevedendo con fermezza che l’attuazione delle linee di indirizzo costituisce adempimento obbligatorio ai fini della valutazione dei Servizi Sanitari Regionali del cosiddetto Comi­tato Permanente per la verifica dei Livelli Essenzia­li di Assistenza; il che vuol dire un obbligo impor­tante per i Servizi Sanitari Regionali i quali se non si adeguano avranno sanzioni di tipo finanziario nel trasferimento del Fondo Sanitario Nazionale. Lo Stato con questa importante legge è in grado ora di fornire le prime risposte grazie all’inserimento nei livelli essenziali di assistenza dei trattamenti per l’ autismo: è una conquista di civiltà perché oltre al miglioramento delle condizioni di vita, guarda all’inserimento nella vita sociale delle persone con disturbi dello spettro autistico: ora sarà necessario aggiornare le linee guida per preven­zione, diagnosi e cura ed incentivare la ricerca. La denominazione della legge concretizza un obiettivo da tempo sperato ed ora realizzabile: “Disposizioni in materia di diagnosi, cure e abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico e di assistenza alle famiglie”; obiettivo raggiunto grazie ad un’esemplare attività di Governo e Parlamento.

Come aiuta le persone colpite e le loro famiglie il testo appena approvato?

L’articolato della legge contiene tutte le reali potenzialità per determinare una svolta a livello di servizi, di assistenza, di percorsi diagnostici e tera­peutici, di formazione degli operatori, di organizza­zione di strutture semiresidenziali e residenziali nel territorio. I tassi di prevalenza di tali disturbi sono diventati alti facendo parlare molti esperti di “Epi­demia di autismo”; la variabilità dei casi di questa patologia che colpisce ciascuna persona in modo differente, nella sua gradualità da lieve a grave sin­tomatologia, compromette, a volte in un’età decisiva per la crescita, rapporti sociali e scolastici, deprime vocazioni e riduce con comportamenti considerati inusuali possibilità di vita e di abilità: insomma, quel campo vasto di molteplici malesseri che rendo­no deboli parti importanti delle nostre comunità.

Gli animali sono sempre più presenti nei setting terapeutici e assistenziali. Essi svolgono un importante ruolo di mediatori nei processi terapeutico-riabilitativi ed educativi e numerose sono le evidenze scientifiche che ne dimostrano l’efficacia. Cosa rappresentano le nuove Linee guida nazionali per gli interventi assistiti con gli animali (Iaa)?

L’impiego degli animali come mediatori nei processi riabilitativi nonché come supporto terapeutico in numerose patologie della sfera psichica è oramai ampiamente diffuso; inoltre gli effetti positivi di questa relazione si registrano anche in ambito edu­cativo e in contesti sociali particolari quali le case di riposo, le case famiglia, le carceri, i centri di re­cupero per tossicodipendenze etc. Tuttavia gli IAA, soprattutto in funzione del precipuo coinvolgimento di utenti appartenenti a categorie più deboli (mala­ti, bambini, anziani, persone con disabilità), devono essere improntati su rigorosi criteri scientifici e necessitano di una regolamentazione specifica volta a tutelare sia la persona che gli animali impiegati. Le linee guida sono state emanate per rispondere a questa fondamentale necessità, sentita peraltro da tutte le categorie professionali interessate, e mirano inoltre a uniformare le modalità operative nel terri­torio nazionale. Sempre con l’obiettivo di garantire la salute e il benessere dei pazienti e degli animali, con le linee guida sono stati individuati i compiti e le responsabilità delle figure sanitarie e degli opera­tori coinvolti. Infatti gli utenti che si avvalgono di tali interventi terapeutici appartengono solitamente a categorie vulnerabili le cui patologie richiedono interventi mirati con operatori competenti e ade­guatamente formati, come ad esempio nel caso dei Disturbi dello Spettro Autistico.

Quali esperienze in Italia?

In Italia sono sempre più numerose le esperienze di terapia mediata con il cane e il cavallo anche in per­sone affette da Autismo, per il cui trattamento sono stati sviluppati protocolli validati d’intervento. Tali protocolli, tra i quali in particolare una recente ricerca sviluppata sulla base delle procedure stan­dardizzate delle Linee Guida nazionali, coordinata dall’Istituto Superiore di Sanità (Effectiveness of a Standardized Equine-Assisted Therapy Program for Children with Autism Spectrum Disorder. J Autism Dev Disord. 2015), sono un’ulteriore testimonianza dell’efficacia degli Iaa.

 di Claudio Ciavatta

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