“TI PIACEREBBE ESSERE NORMALE?” IL RACCONTO DI UN PAPÀ SPECIALE

 Quest’anno la cerimonia di premiazione dell’XI edizione del Concorso nazionale ‘Uguaglianza nella diversità’ Premio Tomaso Viglione si è svolta alla presenza di numerosi ospiti autorevoli. Tra questi, il cardiologo e coordinatore Campania per le malattie rare, dr. Giuseppe Limongelli, il quale ci ha parlato della sua esperienza di papà di un figlio, Francesco, con una neurodiversità: un vero e proprio acquerello… dirompente.

Vuole raccontarci la sua esperienza di papà di un figlio con una neurodiversità?
Tutto è iniziato in una fredda sera di novembre. Quella sera arrivai tardi come sempre (forse più tardi…) dall’ospedale, vero e proprio “luogo di culto” per il medico, ma allo stesso tempo fonte di separazione dalla vita reale per l’uomo, il marito, il padre. Ero pronto alla “classica partaccia serale”, ma quello che seguì era del tutto inatteso. “Tuo figlio è autistico”, quelle parole non le dimentichi facilmente, squarciano il tempo e lo spazio, aprono una nuova era nella tua vita, che inizia a scorrere con un ritmo diverso, un sapore diverso. Ma non subito… il bravo medico sorride, “si difende”, dice “dai, che sciocchezze”, “me ne sarei accorto, i miei colleghi se ne sarebbero accorti”. Ed invece se ne era accorta la mamma… ed aveva ragione.

Quali furono le sue prime reazioni?
Non vuoi aprire gli occhi, hai bisogno di tempo, ma poi gli occhi li apri (te li aprono!), ed inizia un viaggio in questo nuovo mondo, fai i conti con questa parola, autismo, che hai letto l’ultima volta nel vecchio libro di Neuropsichiatria non meno di 10 anni prima. “Mi raccomando, mica andrà a leggere su internet?”. Giusto consiglio, il bravo medico lo dice sempre. Ma poi è il primo a consultarlo… è umano? Sì, è umano! Ed è li che si apre un baratro, tra la “teoria delle madri frigorifero”, a “quella dei metalli pesanti”, ai vaccini, alla camera iperbarica. Panico! E meno male che tu sei medico, e qualche “filtro” per valutare le cosiddette fake news ce l’hai, figuriamoci chi non ce l’ha. Isolamento, frustrazione, negazione, incomprensione, sovvertimento della quotidianità, sensazione di passaggio dal “normale” all’“anormale”. Tutte parole che avevo spesso ascoltato dai miei pazienti o genitori di pazienti che avevano appena ricevuto una diagnosi, ma che ora erano tutte per me, con un retrogusto tanto amaro, triste ma profondamente reale.

Che cosa ricorda in particolare di quel periodo?
Quel periodo lo ricordo come molto difficile, molto confuso, lo descrivo spesso con un termine, “Loop” (dall’inglese “giro”, “circuito”), ed effettivamente mi sembrava di girare in tondo senza una precisa meta, senza obiettivi e soprattutto senza soluzioni. Periodo di assenza e grossi silenzi, sul lavoro ma soprattutto con Anna, la persona con cui ho sempre condiviso tutto, talora interrotti da qualche lacrima e qualche seduta psicanalitica qua e là. Finché un giorno ti svegli e capisci di essere spettatore della tua vita, e che così poco puoi fare per Francesco.  Da lì inizia un periodo frenetico, fatto di corsi su tecniche comportamentali, viaggi in Italia o all’estero con Anna per incontrare associazioni o luminari, per capire, per conoscere, per scoprire nuove possibilità. La conoscenza ti permette di scegliere, e di ricreare un nuovo equilibrio nella tua vita (che devi difendere giorno per giorno…), in cui ricominci ad essere attore principale, in maniera condivisa con la tua famiglia, ed è così che puoi veramente aiutare Francesco ed ogni altro bambino o adulto che abbia bisogno di te, professionalmente ed umanamente.

Qual è il ruolo della famiglia?
È tutto. E non è un caso se le linee guida (Am Fam Physician. 2008 Dec 1;78(11):1301-1305) identificano il sospetto dei genitori e/o degli insegnanti con un punteggio di 1 nella diagnosi di autismo. E le mamme, spesso, sono ancora più brave dei papà e dei medici, me lo consenta! Anna guardava Francesco mettere gli animaletti in fila, o camminare sulle punte, o voltare lo sguardo quando gli parlava. Perché io non lo vedevo? Forse non volevo vederlo… L’unità della famiglia è fondamentale, e purtroppo qui parlano le statistiche che vedono un numero sempre maggiori di coppie con figli disabili andare in crisi sino alla separazione. E questo rende le cose sempre più difficili, anche dal punto di vista terapeutico. Le linee guida sottolineano anche l’importanza dell’intervento precoce mediato dai genitori (PACT) come fondamentale nei piccoli affetti dalla patologia (Lancet 2010; 375: 2152–60).

E quello della sorella in particolare?
Un altro punto fondamentale è la comprensione da parte dei fratellini e sorelline di quello che sta succedendo, di chi è questo piccolo alieno che saltella per casa, canticchiando in maniera stonata e nel suo linguaggio, e che attira così tanto l’attenzione di mamma e papà. “Francesco è tuo fratello, cara Aurora! è un bambino molto speciale, come lo sei tu, ed insieme siete complementari, immagina che noia se foste identici!”. All’inizio è stata dura, poi vedi che diventa tutto più naturale ed Aurora è la prima a giocarci e coinvolgerlo. Certo, oggi l’adolescenza (che si abbatte come uno tsunami nella vita di ogni famiglia) è un problema in più da affrontare per Aurora, e quindi bisogna aiutarla a capire, ad esprimere i suoi dubbi, a dare risposte (laddove si può!).  E chi è molto fortunato, ha anche uno zio non sposato che si dedica a Francesco con totale dedizione, e questo può fare veramente la differenza!

Quali i punti di forza e di debolezza nel rapporto con i servizi?
Partiamo da un punto molto semplice: il genitore con un figlio autistico o disabile in genere vorrebbe che tutto il mondo attorno a sé comprendesse il “suo mondo”. Vorrebbe che le istituzioni avessero risposte totali e complete, anche rapide chiaramente. Vorrebbe che “durante e dopo di lui/lei/noi”, suo figlio o figlia possa godere di (quasi totale) autonomia, spazi vitali e inclusione nella società così come qualsiasi altro cittadino. Detto questo, cosa offrono i servizi? La risposta non è semplice, come sa. Dipende da tante variabili (in quale regione vivi, in quale contesto socio-economico sei inquadrato, quali sono le tue aspettative e la tua capacità di adattamento al contesto sociale), e sarebbe difficile anche generalizzare.

Di cosa ha bisogno una famiglia dopo una diagnosi di autismo?
In generale, dopo una diagnosi di autismo (il più precoce possibile, <2 anni), il genitore ha bisogno di un supporto per sé e per i suoi figli da parte della scuola, dei servizi sanitari, dei servizi sociali e/o associazioni, definita come “presa in carico globale”. Questo percorso deve, in qualche modo, adeguarsi alla crescita adolescenziale, che richiede sempre maggiori attenzioni sui percorsi di autonomia ed inclusione sociale. L’inclusione sociale e lavorativa è un sogno che qualsiasi genitore ha per i suoi figli, e che richiede percorsi sociali, talora definiti, talora in via di sperimentazione, che debbano seguire linee guida e di indirizzo ben definite a livello nazionale ed internazionale (www.autism.org.uk; www.nice.org.uk; www.gov.scot; www.essex.gov.uk;  ecc.).

Quindi non esiste una formula uguale per tutti...
Io non ho una formula. Credo non ce ne sia una, ed ogni formula può essere adattabile ad un contesto, talora ad un singolo bambino e/o adulto (parliamo di spettro proprio per questo). L’importante è capire che loro “sentono e vivono” la realtà diversamente da noi, spesso più profondamente e dolorosamente di noi, e spesso percepiscono la nostra incomprensione, disapprovazione, lontananza. “Suo figlio è maleducato!”, perché magari passando ha urtato qualcuno, o si è rubato uno spicchio di pizza dal piatto del vicino in pizzeria (ed è così veloce che non lo prendi più!). No, Francesco non è maleducato, è semplicemente un bambino di 9 anni come tutti gli altri, ma rispetto a tutti gli altri, è un bambino totalmente spontaneo, senza quei “filtri sociali” che ci frenano quando desideriamo fare una cosa, ma ci hanno insegnato che non bisogna farla. Noi genitori facciamo di tutto per avvicinare questi bambini e ragazzi alla normalità, perché siano accettati dagli altri. Ma “gli altri” (la cosiddetta società civile) cosa fanno per accettarli? Quanto e fino a che punto è giusto snaturare i nostri figli?

Quale messaggio consegna ai nostri lettori?
Vorrei concludere citando il libro di Naoki Higashida, un ragazzo affetto da un disturbo dello spettro autistico. Alla domanda: “ti piacerebbe essere normale?” Naoki risponde: “Un tempo il mio desiderio più grande era poter essere un ragazzo come tutti. […] Oggi invece ho cambiato idea. […] Per me l’autismo è la normalità, quindi non so bene che cosa sia la vostra normalità. Ma se imparo ad amare me stesso, non sono più sicuro che sia così importante distinguere tra persone normali e autistiche”. Credo la risposta sia in queste parole. Ognuno di noi cerca di riportare alla normalità ciò che vede come diverso, rispettando un concetto di massima, ma non l’individuo in se stesso. Se accettiamo l’individuo e la sua diversità, forse l’incontro va cercato a metà strada, tra la sua e la nostra normalità. Se capiamo questo, se ci proviamo, al di là del “modello” che useremo, forse stiamo realmente facendo qualcosa di buono.

di Claudio Ciavatta
PAGINA A CURA DEL CENTRO DI RIABILITAZIONE DEI PADRI TRINITARI DI VENOSA

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