ALLEANZA TERAPEUTICA PER I BIMBI CON PARALISI CEREBRALE

 All’inizio di ottobre si è svolto presso il Presidio di Riabilitazione di Gagliano del Capo il primo dei tre corsi programmati per il 2018 dedicati alla paralisi cerebrale infantile, voluti dal Rettore Padre Pasquale Pizzuti, realizzati in collaborazione con la D.ssa Silvia Faccioli, Medico Fisiatra, presso l’Unità di Riabilitazione delle gravi disabilità dell’età evolutiva, Arcispedale Santa Maria Nuova di Reggio Emilia. Oltre ai Medici e Fisioterapisti della struttura erano presenti molti operatori provenienti da strutture pubbliche e/o private del territorio salentino. Un rapporto ormai consolidato quello tra Gagliano del Capo e Reggio Emilia: dal 2002 gli appuntamenti sono annuali ed alcuni sono stati curati personalmente dal Direttore dell’Unità di Riabilitazione - prof. Adriano Ferrari.
Alla dottoressa Silvia Faccioli chiediamo di parlarci della tossina botulinica e dell’importanza di un percorso integrato tossina-esercizio terapeutico-eventuali ortesi,  per sperimentare e consolidare nuove strategie funzionali.

Dottoressa Faccioli, cos’è la tossina botulinica?
È un farmaco derivato dalla neurotossina prodotta dal batterio Clostridium Botulinum. È destinato al trattamento della spasticità focale nel bambino affetto da PCI o nell’adulto con esiti di Ictus, ma anche in altre patologie quali distonie focali, blefarospasmo, iperidrosi, cefalea cronica, vescica neurologica. Viene somministrata da un medico esperto con una puntura intramuscolo. L’esperienza del medico oltre alle indicazioni desunte dalla letteratura basata sull’evidenza permettono di definire dose e diluizione del farmaco, oltre ai siti di inoculo. Nella spasticità ha l’effetto di rilassare temporaneamente il muscolo nel quale viene iniettata: solitamente l’effetto compare nell’arco di 3-10 giorni dopo l’inoculo e dura per 4-6 mesi.

Il paziente che fa un trattamento con tossina botulinica deve fare fisioterapia dopo l’inoculo?
È auspicabile che la faccia perché è dimostrato che la fisioterapia, oltre all’utilizzo di ortesi, migliora il risultato ma soprattutto lo rende più duraturo. La fisioterapia, le ortesi e la stessa tossina hanno senso all’interno di un progetto riabilitativo condiviso dal paziente e dalla sua famiglia oltre che dai sanitari che lo propongono. Bisogna definire insieme gli obiettivi, valutando pro e contro. I sanitari coinvolti spesso sono figure diverse (fisiatri e NPI, fisioterapista, tecnico ortopedico, terapista occupazionale, ecc) che devono lavorare in equipe coordinando il loro intervento all’interno di un progetto concordato.

Quante volte si può ripetere?
Finché c’è l’indicazione. Tra un inoculo e l’altro devono passare almeno 3 mesi, ma nella nostra esperienza spesso passano almeno 6-12 mesi.
La tossina introduce un piccolo cambiamento nel motore (muscolo) che permette all’autista (cervello) di imparare un modo diverso (non significa normale!) più efficace di guidare. E spesso questo modo appreso si mantiene per un periodo più lungo dell’effetto del farmaco. Ovviamente la possibilità di imparare e modificare il proprio comportamento motorio dipende dalle potenzialità intrinseche dell’autista (gravità della lesione e plasticità) e dal trattamento combinato con FKT e ortesi. Bisogna tener presente che nel bambino con PCI la spasticità può mascherare la sottostante debolezza (altro segno della paralisi) per cui bisogna sempre essere molto cauti nella scelta del muscolo da inoculare, del disaggio, ma anche del momento più opportuno (crescendo la spasticità tende a ridursi). Con l’età se il comportamento motorio del bambino non si modifica e la spasticità torna a manifestarsi nel muscolo, c’è la tendenza a sviluppare retrazione, cioè cambiamenti strutturali che limitano l’elasticità del muscolo per cui risulta irriducibilmente corto. In questo caso la tossina è inefficace e bisogna orientarsi alla chirurgia.

I prossimi appuntamenti: sabato 17 novembre con “La funzione manipolazione nella PCI”  e sabato 1 dicembre con “Approccio terapeutico alla funzione manipolazione”

di Donatella Colaci

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