UN LAVORO DI RETE PER LA QUALITÀ DELLA CURA DEI BAMBINI CON PCI

 Si è svolto l’ultimo dei tre eventi residenziali accreditati ECM programmati per il 2018 e dedicati alla paralisi cerebrale infantile. Un impegno importante per la sede di Gagliano del Capo sostenuto con grande disponibilità dal Rettore, Padre Pasquale Pizzuti, partecipato dagli operatori impegnati nel servizio ambulatoriale e domiciliare di Gagliano ed Andria, ma anche provenienti dai Servizi di Riabilitazione dell’intera provincia quali l’Ospedale di Tricase, Euroitalia di Casarano, Istituto “Santa Chiara” e “La Nostra Famiglia” di Lecce con la presenza di alcune strutture minori sanitarie e socio sanitarie. Alla dottoressa, Silvia Faccioli, medico fisiatra presso l’Unità di Riabilitazione delle gravi disabilità dell’età evolutiva, Arcispedale Santa Maria Nuova di Reggio Emilia, chiediamo di parlarci degli ultimi due eventi e di indicarci le modalità operative relative al 2019, per continuare questo cammino finalizzato a migliorare la qualità della cura dei bambini con paralisi cerebrale infantile (PCI).

Dott. Faccioli, qual è stato l’argomento degli ultimi due incontri?
Abbiamo approfondito la funzione “manipolazione” nel bambino affetto da paralisi cerebrale infantile di tipo emiplegico. Dopo aver condiviso l’orientamento della letteratura internazionale, abbiamo illustrato la classificazione proposta dal Prof. Adriano Ferrari e l’approccio riabilitativo seguito dal nostro gruppo. Questo prevede un percorso integrato fisioterapico-ortesico-farmacologico, calibrato sulle strategie organizzative maturate dal paziente, dedotte da attenta osservazione e valutazione del gioco spontaneo e del gioco guidato. L’intervento riabilitativo deve essere mirato ad obiettivi funzionali condivisi col paziente e la sua famiglia.

Dottoressa, cosa intende per trattamento farmacologico?
Intendo trattamento con tossina botulinica: un farmaco che viene inoculato con una puntura intramuscolare, che ha come effetto la riduzione della spasticità di quel muscolo, quindi un rilassamento transitorio il cui effetto si esaurisce nell’arco di 4-6 mesi.

Se dura così poco che ruolo può avere in una patologia cronica come la PCI?
Ha un ruolo nel creare uno spazio di modificabilità, dando la possibilità al bambino di acquisire migliori strategie nell’uso dell’arto superiore aiutato/guidato dalla fisioterapia e dalle ortesi.

Cosa pensa del percorso formativo fin qui svolto presso la nostra struttura?
È un percorso iniziato anni fa col Prof. Adriano Ferrari ed alcune fisioterapiste che ora sono andate in pensione, da qualche anno affidato a me con la collaborazione variabile di fisioterapiste più giovani. Considerando gli argomenti trattati, direi che sono stati approfonditi i vari aspetti della PCI. Mi sembra sia stato un percorso articolato ed interessante, ma bisognerebbe chiederlo ai partecipanti. Sicuramente è stato interessante per me, poiché queste sono occasioni per fermarsi a riflettere, approfondire, revisionare l’esperienza clinica e la letteratura scientifica. Cosa che nell’intensa quotidianità fatta di visite, valutazioni ortesiche, inoculi di tossina… risulta difficile.

E per il futuro?
Il bisogno che ho percepito nel corso di queste giornate da parte dei partecipanti è di un confronto su casi clinici e questo mi sembra coerente col percorso fatto. Come a dire: dopo tanta teoria, proviamo a mettere in pratica, ma ci serve una guida, una supervisione. In tal senso, per il 2019, potrebbe essere interessante organizzare una formazione più partecipata, che coinvolga i discenti stessi, richiedendo loro di applicare un approccio secondo il razionale che abbiamo proposto, con un nostro affiancamento. Credo sia il modo più efficace per verificare ed eventualmente consolidare quanto appreso. Ritrovarsi poi collegialmente a discutere il caso clinico, portando i dubbi emersi o sostenendo scelte anche diverse, diventerebbe un’occasione di crescita per tutti.

Come potrebbe configurarsi una formazione di questo tipo?
Considerata la partecipazione di molte strutture presenti sul territorio sarebbe opportuno raccogliere le adesioni (e l’impegno) dei partecipanti motivati. Lavorare per preparare i casi clinici con una nostra supervisione a distanza. Infine ritrovarci insieme per condividerli con la collegialità e discuterli. Un grande impegno per chi si offre di presentare un caso per il quale il vero guadagno non sarebbe il risultato finale (il corso/i crediti) bensì il percorso preparatorio. Diventerebbe l’occasione per creare una rete di condivisione e collaborazione tra clinici, superando le barriere istituzionali. Una rete sinergica di clinici migliora la qualità delle cure per i bambini e la collaborazione delle loro famiglie, che restano il fine ultimo del nostro impegno quotidiano. Sarebbe una sfida interessante! Una sfida che il Rettore, Padre Pasquale e tutti noi cercheremo di raccogliere perché risponde pienamente all’obiettivo che il nostro Ministro Provinciale, Padre Luigi Buccarello, ci raccomanda di perseguire è cioè “….rendere al meglio coerenti le competenze dei nostri Operatori con il delicato compito a cui siamo chiamati ogni giorno. La responsabilità di dare risposte di alto profilo ai bisogni delle persone che abbiamo in cura è fondamentale. È proprio nella nostra essenza. La formazione dobbiamo intenderla si come sviluppo continuo professionale, ma alla luce del carisma dell’Ordine della SS. Trinità”.

di Claudio Ciavatta

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