LE LINEE GUIDA PER LA DIAGNOSI, IL TRATTAMENTO E IL SUPPORTO DEI PAZIENTI AFFETTI DA DEMENZA

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 Sono oltre un milione in Italia, di cui circa 600mila con malattia di Alzheimer, i pazienti affetti da demenza e circa 3 milioni di persone sono coinvolte direttamente o indirettamente nella loro assistenza. Se consideriamo, inoltre, il progressivo incremento della popolazione anziana, la prevalenza della demenza è in continuo aumento.
Lo scorso 30 novembre la Fondazione GIMBE (Gruppo Italiano per La Medicina Basata sulle Evidenze) ha pubblicato le Linee guida (LG) per la diagnosi, il trattamento e il supporto dei pazienti affetti da demenza (https://www.evidence.it/articolodettaglio/209/it/541/linee-guida-per-la-diagnosi-il-trattamento-e-il-supporto-dei-pa/articolo).
Si tratta di un importante documento che riassume le raccomandazioni più recenti del National Institute for Health and Care Excellence (NICE) per la valutazione, la gestione e il supporto delle persone affette da demenza e dei loro caregiver, che aggiorna quelle precedenti del 2006.
Utile non solo per comprendere quali sono gli interventi oggi ritenuti più efficaci - dalla terapia di reminescenza di gruppo, per i pazienti affetti da demenza di gravità da lieve a moderata, alla riabilitazione cognitiva o alla terapia occupazionale -, quelli inefficaci - ad esempio l’agopuntura - ma anche aspetti importanti del processo di cura - come il coordinamento assistenziale, il coinvolgimento dei pazienti nelle decisioni clinico-assistenziali e, fondamentale, il supporto ai caregiver attraverso interventi psico-educazionali.
Il termine demenza, lo ricordiamo, “descrive una serie di sintomi cognitivi, comportamentali e psicologici che possono includere perdita di memoria, difficoltà di ragionamento e di comunicazione e cambiamenti della personalità che compromettono la capacità di svolgere le attività quotidiane”.
Essenziale nel processo di cura è promuovere le funzioni cognitive, l’indipendenza e il benessere attraverso attività adattate alle preferenze individuali. Questo l’imperativo categorico delle LG.
Una ricca “Appendice”, infine, ci illustra la realtà italiana, richiamando sia il Piano nazionale demenze (PND) – approvato con accordo del 30 ottobre 2014 dalla Conferenza Stato-Regioni, fornisce indicazioni strategiche per la promozione e il miglioramento degli interventi nel settore, con riferimento sia agli aspetti terapeutici specialistici, che di supporto al paziente e ai suoi familiari e caregiver attraverso l’intero percorso socio-assistenziale – sia l’Osservatorio demenze dell’Istituto Superiore di Sanità.
Quest’ultimo, in particolare, ha realizzato una mappa interattiva, estremamente utile, che classifica e georeferenzia i servizi socio-sanitari per le demenze.
Un report aggiornato al 15 settembre 2017 documenta un’ampia forbice tra Nord e Sud. Al Nord sono presenti il 51% delle strutture, al Centro il 35% e al Sud e Isole il 14%. Il 48% delle Strutture Residenziali (SR) sono private convenzionate o a contratto; il 49% delle SR ha nuclei dedicati alle demenze mentre nel 44% dei casi le persone con demenza condividono la camera con persone affette da altre patologie. Alla data di pubblicazione del presente articolo risultano nella banca dati dell’Osservatorio Demenze dell’ISS 578 Centri per i Disturbi Cognitivi e Demenze, 553 Centri Diurni e 729 Strutture Residenziali.
Alla data odierna non sono disponibili linee guida (LG) nazionali aggiornate sulla demenza, tema già identificato come prioritario dal Comitato Strategico del Sistema Nazionale Linee Guida (SNLG). Tra le LG regionali si segnalano quelle elaborate nel 2011 ed aggiornate nel 2015 dalla Regione Toscana e quelle dell’Emilia Romagna pubblicate nell’ottobre 2000, entrambi obsolete secondo i criteri definiti dal DM 27 febbraio 2018.

di Claudio Ciavatta

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