Autismo, il Progetto APPrISE: tra ricerca e buone pratiche

La compresenza di disturbi psichiatrici è uno dei problemi più frequenti dell’Autismo. Inoltre, i disturbi psichiatrici si presentano spesso in modo molto diverso da come si manifestano nella popolazione generale. Questo è quanto evidenzia la letteratura scientifica dei paesi anglosassoni.
Al contrario, in Italia, le conoscenze, la ricerca e i servizi per questi importanti problemi sono fortemente limitati sia in quantità che in qualità, soprattutto in riferimento all’adolescenza e all’età adulta. Proprio i pazienti di cui noi, a Venosa e Bernalda, ci occupiamo da oltre 50 anni.
Tali mancanze si ripercuotono sull’interpretazione dei comportamenti di difficile gestione, come l’aggressività, l’oppositività o l’autolesionismo, troppo spesso considerati espressione di un disturbo psichiatrico e gestiti in prima battuta con interventi farmacologici e questo impatta sugli interventi riabilitativi, sul funzionamento generale e sulla qualità di vita della persona, dei suoi familiari e degli operatori.
In questo contesto si inseriscono infine i comportamenti problema, troppo spesso interpretati come espressione di un disturbo psichiatrico seppur in assenza di altre evidenze cliniche. Una tale carenza di informazioni e la scarsa tendenza a utilizzare strumenti di valutazione standardizzati in grado di coadiuvare la diagnosi clinica si riflettono in maniera negativa su approcci terapeutici volti al “contenimento” dei sintomi più che alla cura.
Per queste ragioni abbiamo accolto favorevolmente l’invito a collaborare al Progetto APPrISE, Autism and Psychopatology: Prevalence, Identification, and Symptoms Equivalence (Prevalenza e Fenomenica dei disturbi Psichiatrici nei disturbi dello spettro Autistico, www.studioapprise.org/).
Lo studio, promosso dalla Società Italiana per i Disturbi del Neurosviluppo (SIDiN), è stato selezionato dal Comitato Scientifico Biomedico della Fondazione Italiana Autismo come il più meritevole di finanziamento e quindi finanziato. Si svolgerà nell’arco di due anni e coinvolgerà associazioni di familiari e di persone con DSA, oltre che la maggior parte dei fornitori di servizi, sia pubblici che privati, in questo settore.
Si tratta della prima indagine epidemiologica nazionale su questo tema.
A tale scopo verrà utilizzato un sistema di brevi interviste diagnostiche creato espressamente per questa popolazione, denominato SPAIDD - lo Strumento Diagnostico per l’Adulto Intellettivamente Disabile sviluppato nel 2007 dal Dottor Marco Bertelli e volto alla valutazione della comorbilità psichiatrica negli adulti con disabilità intellettiva - che ha già completato il percorso di validazione scientifica.
Quali benefici porterà questo studio?
Acquisire dati circa la frequenza di questi problemi nel nostro Paese - come si presentano nelle diverse forme di Autismo e a quali fattori di rischio si associano più spesso - permetterà di elaborare progetti e programmi riabilitativi più mirati, a seconda della presenza nei pazienti con disturbo dello spettro autistico di patologie psichiatriche o con disabilità intellettive.
Tutto questo per avviare concretamente un percorso di miglioramento delle conoscenze scientifiche e, conseguentemente, dei servizi in questo ambito così negletto ma così rilevante nella vita di persone con disturbi del neurosviluppo.
 
di Claudio Ciavatta

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