LA MAMMA DI BEA

A TRE ANNI E MEZZO PRIGIONIERA DI UN CORPO DI PIETRA

Beatrice è una bimba di tre anni e mezzo affetta da una malattia sconosciuta allo scheletro. Dall’età di due mesi tutte le sue articolazioni hanno cominciato inspiegabilmente a calcificarsi portando così il suo corpo ad irrigidirsi veloce­mente. Ad oggi la bimba non può più muoversi, è imprigionata in un’ “armatura”: le sue articolazioni. La cosa terribile è che questo male non si ferma mai, è progressivo e gli innumerevoli specialisti e ospedali non hanno saputo dirci di cosa si tratta, essendo questo l’unico caso al mondo.

Intanto la piccola cresce neurologicamente adegua­to o forse superiore ai bambini della sua età. Bea è amatissima, ma purtroppo cure o terapie non ci sono, lei necessita di cure e strumenti adeguati e soprattutto di un ambiente che le consenta di vivere dignitosamente, nonostante non possa nè muover­si nè sedersi. Vive come una piccola statua di mar­mo, ma come ogni bimba vive di pensieri, emozioni e desideri, nonostante sia costretta a crescere in questa prigione che è la sua malattia.

Quello che lo Stato garantisce non può bastare per sopperire a tutti i bisogni della piccola, e i suoi genitori non hanno la possibilità di portarla all’este­ro per ricevere ulteriori pareri. Per questo motivo è necessario che la storia di Bea venga diffusa e co­nosciuta da tutti per sensibilizzare il Governo e gli enti competenti sulla terribile situazione che la sua famiglia è costretta a vivere. Il loro amore è gran­dissimo, ma non basta. Chiedono solo di essere ascoltati, perchè anche la piccola Beatrice ha diritto a vivere una vita dignitosa per ripagarla anche solo un minimo di tutto quello che le è stato portato via.

Per altri dettagli la pagina Fb, Il mondo di Bea


LA CAREZZA DEL PAPA “Tutto ciò che ci regala Beatrice ogni giorno: questo per noi è già un miracolo”

È più della tenerezza. Abbiamo imparato a conoscere Bea attra­verso i giornali, la tv e quella pagina su Facebook (Il mondo di Bea) che ormai “piace” a quasi 130mila persone. Poi la carezza di Francesco ha fatto il resto. Il mon­do si è fatto piccolo in quello sguar­do e Piazza San Pietro per la “bim­ba di pietra” è divenuto un nuovo oceano d’amore. Primi testimoni i suoi genitori. Mamma Stefania in particolare.

Signora Stefania, cos’è accaduto durante il vostro incontro con il San­to Padre?

È stato un grande privilegio po­ter partecipare all’udienza del mercoledì dove abbiamo avuto l’occasione di far in­contrare Beatrice con il Santo Padre ed è stata ovviamente un’emozione grandissi­ma, quasi indescrivibile, soprattutto nel nostro caso: quando sei preda di una sof­ferenza così grande, ovviamente, è motivo di coraggio, di forza. Siamo stati felicis­simi. Anche se per pochi minuti, è stato molto intenso, ci ha stretto la mano e ha guardato subito Beatrice. Non c’è stato bisogno di parlare, per fortuna siamo riu­sciti a consegnare quella documentazione che avevamo il piacere di fargli giungere.

Da dove nasce il desiderio di far incon­trare Beatrice con Papa Francesco?

Beatrice, in realtà, ha sempre manife­stato questo desiderio da quando è stato eletto l’attuale Papa e poi molti parenti si sono dedicati alla nostra causa per affetto verso la bambina, riuscendo ad esaudire questo desiderio. Tutto si è re­alizzato grazie ad un amico di Firenze che ha preso a cuore questo appello ed ha deciso di aiutarci mettendosi subito in contatto affinché il nostro sogno si avverasse, ma anche per lanciare un ap­pello. Per noi, infatti, è stato come lan­ciare un segnale: ci sono tante persone come mia figlia che soffrono di malattie senza una diagnosi e che vivono alla giornata senza la speranza di una cura e con tutti i problemi annessi e connessi che ruotano attorno alla famiglia. In fon­do, pur essendo un incontro organizzato per Beatrice, in realtà riassumeva la soffe­renza di molti.

Quindi il Papa non vi ha detto nulla?

No, non è servito. L’ha guardata, l’ha accarezzata creando un’atmosfera in cui ogni parola sarebbe stata superflua. Solo mia figlia, vedendolo, ha esclamato: “Il Papa...”, in maniera piuttosto sorpresa. Nient’altro.

Voi, comunque, con quali attese vi sie­te recati dal Santo Padre?

Ovviamente, ricevere la sua benedi­zione durante un incontro così ravvici­nato per delle persone come noi, che ogni giorno combattono una battaglia così dura ed avvilente, ci ha trasmesso tanta forza.

Adesso, ci racconti un po’ di Beatri­ce da quando è nata sino a quando si sono manifestati i primi problemi di salute.

Beatrice è nata nel giugno del 2009.Subito si è rivelata una bimba senza al­cun problema di salute. Intorno ai 2 mesi ha iniziato a manifestare piccole anoma­lie. Io me ne sono accorta dalle manine che cominciavano ad irrigidirsi. In più, quando indossava il divaricatore, che nei bimbi serve per la displasia all’anca, no­tavo che non si muoveva più. Sappiamo tutti che i bambini a quell’età sono molto sciolti e invece lei tendeva ad irrigidirsi sempre di più.

E voi come vi siete mossi?

Abbiamo iniziato a fare tutte le visi­te del caso. All’inizio non sembrava una cosa così terribile perché la bambina era in salute, era sveglia, parlava ed un po’ ancora si muoveva. Successivamente la situazione è peggiorata sempre di più fin­ché un giorno, cambiandole il pannolino, le ho fratturato il polso in un attimo: gesti consueti che ogni giorno le mamme pra­ticano per vestire il proprio bambino. Le abbiamo fatto subito una lastra ed è emer­so che la bambina era calcificata, per cui ci siamo attivati con una serie di controlli più specifici.

Che età aveva?

Aveva appena 6 mesi. Sembrò da su­bito una malattia rara, che non si poteva diagnosticare, da una parte per la tenera età, dall’altra per la novità di una infer­mità mai riscontrata specie in un neo­nato. In realtà lei era già completamente calcificata, le articolazioni erano del tutto bloccate con una sorta di copertura, quasi un’ingessatura che ovviamente impedisce ogni movimento. La cosa peggiore è la progressività: la malattia non si arresta, ma continua a degenerare a tal punto che dalla tac non si riesce più a vedere lo sche­letro perché completamente ricoperto.

Da quel momento per voi genitori è ini­ziato il “calvario”.

Viviamo certamente un “calvario” perché non sappiamo innanzitutto quali siano stati i fattori scatenanti; ci sono delle ipotesi, però non abbiamo a cosa aggrap­parci poiché anche le malattie più o meno simili a quella di mia figlia comunque lei non le presenta. Pertanto, tramite questo movimento mediatico partito dall’incon­tro con Papa Francesco, fortunatamente siamo riusciti ad incontrare alcuni ricer­catori che hanno preso a cuore il caso di mia figlia e lo stanno studiando per tenta­re di conoscerne almeno la causa.

Avrete chiesto attenzione e aiuto an­che in altre parti del mondo oltre che in Italia...

Negli Stati Uniti alcuni professori che si occupano di malattie analoghe a quelle di mia figlia hanno attestato, sia attraver­so un accurato esame genetico sia a livello clinico, che quella di Bea non appartiene a nessun filone di queste malattie genetiche riscontrabili. Quindi, per ora, la sua pa­tologia non è classificabile.

Per cui è impossibile in questo mo­mento ipotizzare eventuali cause?

Purtroppo, per ora, non sappiamo da cosa sia stata scatenata. Il nostro obiettivo è quello di arrestarla in qualsiasi modo, in quanto, ovviamente, far regredire il dan­no subito è pressoché impossibile. Come genitori, da parte nostra, non perdiamo mai la speranza, altrimenti avremmo già smesso di lottare. La bimba ha solo 4 anni, dobbiamo pensare che si possa fermare in qualche modo, noi ci crediamo fortemen­te. Potessimo almeno congelare la situa­zione affinché non peggiori più di così, in quanto il rischio è sempre che il torace si irrigidisca troppo da impedirgli la norma­le respirazione.

Attualmente come vive Beatrice?

In un certo senso, vive come una bimba della sua età: è allegra, vivace ma consapevole della sua situazione. Ovvia­mente ci premuriamo che sia comunque felice e serena nella sua particolarità. Lei sa benissimo di non essere in tutto e per tutto come gli altri però è una bambina piena di vita, che ha voglia di reagire e, come noi, non si arrende.

Quali sono i problemi principali che questa malattia procura?

Sicuramente ti scombussola la vita poiché la quotidianità viene messa in co­stante difficoltà. È come avere a che fare con una statua che non alza le braccia, non apre le mani, non muove la testa, non muove le gambe. Devi vestirla, lavar­la. A tutto questo si aggiunge la crescita, perché comunque ogni anno diventa più grande ma è sempre come una statua, non si muove, non si siede, resta immobile perché non ha movimenti né volontari, né involontari. Ogni arto è pietrificato.

Quindi, in che posizione trascorre le sue giornate?

È adagiata sulla sua poltroncina spe­ciale, fatta a posta per lei, dove sta seduta e guarda, parla ed interagisce a suo modo con il mondo.

Per cui il suo sistema neurologico fun­ziona perfettamente?

Sì, benissimo. Lei comprende, comu­nica, vede, ascolta esattamente come una bimba di 4 anni, soltanto che è imprigio­nata nel suo corpo con un brutto incante­simo. Dall’anno scorso ha iniziato anche la scuola materna.

Quando parla di speranza, più precisa­mente a cosa si riferisce?

Mi riferisco alla speranza di darle un futuro migliore, credere che si possa sco­prire qualcosa che serva a non farla peg­giorare. E poi è giusto che anche il suo caso venga studiato, anche se è l’unica al mondo non vuol dire che non si possano attivare delle risorse per poterla aiutare.

Quanto vi sostiene la fede in questa battaglia?

È il primo sostegno e l’incontro con Papa Francesco non è stato casuale ma è nato da una consapevolezza di fede at­traverso cui noi non abbiamo mai accolto come una punizione o una disgrazia quel­lo che ci è capitato. Per noi è una soffe­renza ma è anche un valore aggiunto alla nostra vita. La fede ci aiuta a sopportare questa fatica, ci definiamo genitori come gli altri che semplicemente devono lottare un po’ di più amando sempre e comunque nostra figlia dandole il meglio. Abbiamo solo un mordente un po’ più forte ma alla fine non siamo diversi da tanti altri.

Lei e suo marito quando pensate al mi­racolo a cosa fate riferimento?

Personalmente penso che il miraco­lo sia già questo: anche il solo guardare mia figlia che cresce; l’andare avanti no­nostante tutte le difficoltà; l’avere accanto tante persone che ci vogliono bene; l’aver incontrato il Papa... Tutto ciò che ogni giorno mi regala mia figlia per me è già un miracolo.

Da internet ma anche dagli appelli fatti ai media abbiamo appreso anche la vo­stra richiesta di un aiuto anche di tipo economico. Qual è attualmente la sua occupazione?

È vero, abbiamo lanciato appelli anche in tv. Abbiamo chiesto aiuto al Comu­ne di Torino per permettere a mia figlia una vita, quantomeno, dignitosa. Per ora, dopo i nostri appelli tutto si è mos­so in maniera egregia, ci hanno dato una casa ad un prezzo abbordabile, comunque piuttosto agevole per la bimba, è abba­stanza comoda, paghiamo l’affitto con lo stipendio di mio marito che fa l’operaio e con il quale sono sposata da cinque anni. La tv ha messo in moto un meccanismo di solidarietà per cui ci sono diverse fa­miglie che ci hanno aiutato e stanno dan­do un sostegno a Beatrice visto che avrà una vita difficoltosa e tantissime esigen­ze veramente importanti. Pertanto, ab­biamo pensato di creare un’associazione dal nome “Gli Amici del Mondo di Bea” dove giungono tutti gli aiuti destinati alla bimba.

Attualmente avete in programma dei viaggi all’estero per tenere sotto os­servazione Bea, con l’ausilio di qual­che scienziato?

Per adesso siamo in attesa di racco­gliere più informazioni possibili da que­sta ricerca già in atto, poi Beatrice dovrà viaggiare, ma per il momento rimaniamo ancora qui in Italia. In realtà è stata ri­chiesta in molti Paesi come gli Stati Uniti e la Cina ma prima di spostarci inviamo a chi ce la chiede la documentazione me­dica ed attendiamo il referto medico sugli incartamenti senza far viaggiare la bam­bina inutilmente. Nutriamo la segreta speranza che a qualcuno venga qualche idea su qualcosa che magari è sfuggito sino ad oggi.

 di Vincenzo Paticchio
(ha collaborato Christian Tarantino)

 

 

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